告知っていうか

 ダウン症の告知。

 言葉が重い気がしてあまり使っていませんが、娘への告知といいますか、どう説明したか。

 ちょっとまとめてみたいと思います。

 
 コーキーが生まれたとき、ぴりかは3歳。

 3歳の子に、あらためて障碍のことについて今すぐ話さないでいいと選択。

 「ゆっくり育つ子なんだよ」ということだけ、たしかコーキーが1歳になる前には話しました。

 周りの赤ちゃんが、立ったり歩き出したりしていたから、ぴりかにも疑問が出てきそうだったので。


 ゆっくりさんたちのこと、ぴりかにわかり易いようにその都度説明していきました。

 
 小学校に入り、いろいろ知恵もついてきて、自分の弟がただ成長がゆっくりなわけではないと、思っていたかもしれません。

 2年生のときです。

 ぴりかに話すタイミングが訪れたのは。

 松野明美さんの次男がダウン症だということを、テレビで告知していた番組。


 それをみんなで観ていました。

 ぴ「なんかコーキーみたい。」

 私「そうね。コーキーもダウン症もってるからね。」

 ぴ「えっ!コーキーもダウン症なの?!」

 私「そうだよ。」


 興奮気味のぴりか。

 絶妙なタイミングで、ママ友から借りていた絵本、

 かこさとしさんの「うさぎぐみ こぐまぐみ」

 
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 寝る前に読み聞かせしました。

 保育園に、ダウン症の男の子が入園してきて、その子を取り巻きながらみんなで成長していく内容でした。

 
 次の日、お友だちや担任の先生に話したみたいで、ぴりかの中ではうれしいことと受け止めていたようです。

 「話すことは別にいいけど、わざわざ言わなくてもいいんじゃない?」

 その後のぴりかの行動が、ちょっと心配になったので、釘をさしておきました。


 このとき、母として、あまり上手に対応できなかったかもしれません。

 でも、弟のことを今必死で理解しようとしている娘に、寄り添っていきたいと思いました。

 
 その日の夕食後、「わたしたちのトビアス 」セシリア=スベドベリ編を、ぴりかに読みました。
 
 
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 ダウン症の弟のことを、姉たちが絵本にまとめているもの。

 染色体のことなど、ダウン症の説明もわかりやすく書いていたので、ぴりかの中にスーっとはいっていったようです。


 3年の夏休みに、読書感想文は、トビアスの本で書きたいと言いました。

 私、反対しちゃいました。

 これで、賞をとって、学校放送で読み上げたいと言っていたから。

 う~~ん。コーキーが学校に入る前からわざわざ発表しなくても・・・。

 母の方が臆病になっていました。(この後、かなり反省しました。母は前向きではない発言をしたので。)


 でも、あまりにも言い張るので、書くことになりました。

 一生懸命書いていました。

 何度も書き直して、自分なりの表現で。


 学校放送には選ばれなかったけど、賞をいただきました。

 最後の文「私は弟が大好きです。」

 これには泣けました。



 幼いあたまですが、自分なりに弟のコーキーのことを理解していってます。

 できの悪い母ですが、試行錯誤の毎日ですが、子どもたちに育てられてます。


 
 楽しく過ごせる毎日に、感謝です。


 


 
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by decorfin | 2010-06-17 08:47 | ダウン症や障碍のこと


ミレニアムBABY、元気いっぱいの女の子、ぴりか。  2004年生まれの男の子、ダウン症持ちのコーキー。   我が家のちいさなひとたちを中心に、平凡のような、そうでないような毎日を綴っていきます。


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