カテゴリ:ダウン症や障碍のこと( 8 )

チャンチャン劇団

 今年も行ってまいりました~。

 チャンチャン劇団の定期公演。

 今年の話は、「禁断の豚 ジェントルトン」

 なんかおもしろい題だなあと思っていましたら、中身もとってもユニークで楽しませてくれるものでした。

 チャンチャンは、今年で発足17年目の12歳以上の知的障害者の劇団です。


 1部が劇で、2部がちいさいこどもたちのパフォーマンスと、劇団員のパフォーマンスです。


 毎年いろんなことに腕をあげていることにびっくりさせられます。

 そして、何よりも、続けられるということ。


 コーキーがまだ0歳の頃、初めて観劇させてもらいましたが、その頃からほとんどメンバーが変わらず、そしてたのもしいニューフェイスが増えている。

 きっと、皆さんが、やりがいのある楽しい場所を作り上げていってるんだな~と感じます。


 小倉の祇園太鼓のパフォーマンスが大好きです。

 いつもどきどきさせられます。


 コーキーも太鼓好きだろうなあと考えながら観ました。


 今回は私とちいさなひとたちと3人で(やっちゃん仕事~~~)


 みんなで過ごした楽しいひとときでした。
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by decorfin | 2010-12-28 19:28 | ダウン症や障碍のこと

心の傷と失ったもの

 私はときどき、自分がコーキーを産んだあとのことを、人に話したりブログに綴ったりしています。

 誰かのためとか、どうしたいというわけではなく、自分の頭の中を整理するために・・・という感じです。

 前記事に書いたように、産後1ヶ月は悶々状態。

 急にやる気がなくなり、夕飯もつくることができず、子ども達と戯れるだけ・・・。そんなとき夫のやっちゃんが会社から帰ってきて、そんな私に気づき、「なんか出前でもとるか!!」と。

 出前や外食が苦手なやっちゃんの、その何気ない優しさに、その当初はかなり救われました。

 ちょっとしたことなんだけど、そういう支えは1歩踏み出すときに、必要なんだと思います。


 お友だちのお友だちのお子さんがダウン症持ちということで、そのお友だちのお友だち(なんかややこしいからOさんにします。)から電話がありました。ちょうど産後1ヶ月くらいのとき。


 「もう傷は癒された~?」とOさん。

 はじめに、すごく柔らかな口調で尋ねられました。

 そのとき、私の中で、びびっとくるものがありました。

 「きず・・・。そうか、きず・・・。私、傷ついてたんだ・・・。」

 自分への情けない気持ちが、なんだかスーッとひいていく気がしました。


 私にとって、まず必要だったのは、障碍を受け入れられない自分を受け入れること。

 傷ついたならば、それを少しずつ癒していくこと。

 気づくことって、とても大事です・・・。




 それから随分たってですが、産後の気持ちを明確に表してくれた記事を、何度か見ました。


 心理学的には、障碍を持つ子を産んだと同時に、健康な子の存在を失う・・・亡くすというふうになるとか。

 「失うこと」

 自分が思い描いていた健常な子のイメージ、自分にとって大切なものを失う。

 それと、健常な子を産めるはずだった自分というものを失う。

 これはかなりのダメージだそうです。

 そして、こういうショックを受けなかった場合は、意識の下に押し込んでいることが多く、誰かにすぐ話した方がいいとか。

 心がそのことを考えると混乱したり、破綻するので、自動的に押さえて意識に上ってこないようにしているからと。

 混乱するのは普通の反応だから、そのときにど~~~っと出しちゃった方がいいということですよね。(なんだか病気の原理とも一緒だなあ)



 こういうことを知って、私はまたまた産後の自分の考えの整理がつきました。

 
 私は小さい頃から「子どもは男の子がほしい!!そして、野球選手にするの~~!」

 なんて言っておりました。

 ですから、おなかの子が男の子だと知ったときは、すごくわくわくし、(あっ。誤解のないよう。女の子のときも、別のことでわくわくでした。)男の子の将来の夢を、いろいろ想像していました。

 「私もやっちゃんも足速かったから、きっと足速いはず。やっぱりスポーツ選手よねえ。イチローみたいになって、大リーガーとかなったりして・・・」とか夢が果てしなく続いて・・・。


 とそんなすごいことでなくても、親ならば、自分の子どもの将来に少しは希望を持ったりすると思います。(平凡でもいい。幸せな家庭が築けたら・・・とか、健康で明るい子に育ったらとか)

 

 自分の子どもの未来の想像を失う・・・というか見失う・・・といった状態になるんでしょうね。


 産後の自分の気持ちの複雑さはここでは書ききれませんが、単純に考えると、喪失感が一番だった。そう思います。


 
 ただ今はっきり言えるのは、私の男の子はコーキーただ一人だということ。

 イチローにはなれないけど、彼の未来は光輝いているということ。

 私にとって、かけがえのない存在になっているということ。


 
 それは、私の人生の中で、とてもとても大きな意味を持つものだと思います。



 産後に読んだ詩で「オランダへようこそ」というのがあります。

 ダウン症の方の親御さんが書かれたものです。

 
 もう一度冷静な気持ちで読んでみると、又違うものを感じます。

 
 
 
 「オランダへようこそ」       作 エミリー・パール・キングスリー  


   
 私はよく障害を持つ子供を育てるって、どんな感じか聞かれることがあります。障害児を育てるというユニークな体験をしたことがない人が理解して、想像出来るようにこんな話をします。

 出産の準備をするというのは、すてきな旅行の計画をすることに似ています。例えば、イタリアへの旅。旅行ガイドをどっさり買い込み、現地での行動を計画します。ローマのコロシアム。ミケランジェロのダビデ像。ベニスのゴンドラ。簡単なイタリア語を覚えるかも知れません。とても、わくわくします。

 そして、何ヶ月も待ちに待ったその日がやってきます。あなたはカバンを持って、いよいよ出発です。数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸します。スチュワーデスが来て、「オランダへようこそ。」と言います。

 「オランダですって?」とあなたは驚きます。「オランダってどういうこと?私はイタリアへ行くはずだったのよ!ずっと前からの夢だったのに!」  しかし、飛行計画が変更になり、オランダへ着陸したのです。あなたはそこに留まらなければなりません。

 ここで考えて欲しいのは、あなたは不快で汚くて、伝染病、飢饉や、病に侵されたひどい場所に連れてこられたのではないと言うことです。ただ、ちょっと違う場所なのです。

 あなたは、新しい旅行ガイドを買わなければなりません。そして、全く違う言葉を覚えなければならないのです。また、今まで会ったことのない人々に出会うことになります。

 ちょっと違う場所へ来ただけなのです。イタリアに比べて、時はゆっくりと過ぎていき、イタリアのような華やかさはありません。でもしばらくここにいて、深く息を吸いこんで、周りをみわたすと…オランダには風車があることに気がつきます…チューリップも。オランダにはレンブラントの絵もあります。

 あなたの知人たちは、イタリアへ行ったり来たりして、とても楽しい時間を過ごしたと自慢します。あなたは残りの人生、こう言い続けるでしょう。「私もイタリアへ行くはずだったの。そのつもりだったの。」

 イタリアへ行けなかった痛みは癒えることはないでしょう。失った夢はあまりにも大きすぎるのです。

 しかし、いつまでもイタリアに行けなかったことを悔やんでいると、オランダのすばらしさや、美しさを楽しむことは出来ないでしょう。


 
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by decorfin | 2010-10-04 09:28 | ダウン症や障碍のこと

ダウン症者の活躍から

コーキーを出産後、私は1ヶ月位はこの現実を受けいれられなかったと思います。

 
 生後1週間で笑えるようにもなったし、冗談も言えるようにもなったし、自分の気持ちがどんどん軌道にのっているかのように思えました。

 
 だけど心は正直でした。

 毎朝目が覚めると、このことは夢だったのではないかと、起きてすぐコーキーの寝顔を見に行き、「やっぱり、そうか。」と思う。

 それを何度も繰り返しました。

 
 障碍をもった我が子の未来を悲観し、障碍を受けいれられない自分を責め、もがき苦しんでいました。

 
 そんな自分に最初の光を与えてくれたのは、1冊の本「走り来たれよ、吾娘よ」でした。

 ダウン症をもつ岩元綾さんのご両親が書かれた本です。

 本当に光が見える・・・。そんな感じでした。

 
 ダウン症の言葉は知っていたけれど、そう深い知識はなく、将来一体どうなるのか??という不安でいっぱいの中、綾さんの歩みはまさに希望の光に思えました。


 それから、走り来たれ・・・が私にとっての起爆剤となり、あらゆる本やあらゆる方のHPをみさせていただき、勉強していきました。


 そんな中、目にとまった方の一人に、パスカル・デュケンヌさんという方がいらっしゃいます。

 フランス人でダウン症を持つ方です。

 パスカルさんは俳優で、「八日目」という映画に出ています。(カンヌ映画祭で主演男優賞受賞)
 ダウン症を持っている青年という役柄で出演しています。

 彼は小さい頃から英才教育を受け、めきめきと頭角を現していった・・・・と、どこかの記述を読み、そうだとずっと思っていました。

 でも、この間「働く主婦の独り言」の主婦さんが書いた記事→(こちら)を読み、そうではないということを知りました。

 彼は、ダウン症者の中でも、ゆっくりの成長だったらしいです。

 ご自分の努力、周りの努力がいかに大きかったか。

 素晴らしい軌跡だと思います。


 
 ダウン症者の活躍は、私たち親や子どもにとって、すごくすごく励みになります。

 モデルになった方や俳優になった方、大学を卒業したり結婚をしたりする人の話。

 我が子の未来が切り開けていく感じがします。

 
 でも・・・。ちっちゃい頃はそれで心の支えになるのだけど、成長していくにつれ、少し考え方が変わってきます。

 大人になって活躍されている方達の多くは、小さいころの成長がわりとスムーズな印象をうけます。

 なかなかトントンと成長していかない我が子は、ああはならないのかなあと考えてしまいます。

 (ここでも又受容が必要になってくるわけですが。)


 だけども、決して優等生ではなかったパスカルさんの新たな一面を知り、又明るい未来の想像ができるように・・・。(きっとこんなことの繰り返しです。)



 ここで、間違えてはいけないのは、あくまでもパスカルさんはパスカルさんだということ。
 
 岩元綾さんは岩元綾さんだし、我が子にあてはめて考えなくても良いということ。


 我が子は我が子だと、だれと比べられるものでもない。

 我が子オリジナルの人生のお手伝いをしてあげられる親になること。


 肝に銘じていきたいと思います。



 それにしてもダウン症者の活躍は、世界の方々の認識や常識を覆していってくれるたのもしいものです。 

 

 

 
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by decorfin | 2010-09-30 08:54 | ダウン症や障碍のこと

デトックススープ

 台風が過ぎ去っていき、(こちらは軽い雨風だけでした。)なんとなく涼しい感じになっています。
 でも、まだまだ残暑は続くと聞きますが。


 先輩ママのkimikoさんからのお薦めのデトックススープ!作りました。

 
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 ご飯を食べるとき一番はじめにこのスープを摂ると、その後に食べるものを控えられるだけではなく、脂肪に変わる成分の吸収率が下がるそうです。



 ダウン症をもっている子は、太りやすいと言われています。

 実際成人のダウン症の方で太っている方・・・よくお見かけします。

 ダウン症の方に関連する手記で、その方の成長を写真で拝見すると、成長と共に太っていくパターンが多いなあと感じます。

 遅い方でも30代位からぐっと肥えてらっしゃる。20代までは、ほっそりしている方でも・・・。

 これは、医学的にもいろんな説があるようですが、仕方ないと言ってもいられません。

 太ると体に悪いこと、わかっているからです。

 体に悪いだけではなく、洋服を選ぶことにも不便だとか・・・。



 と、前説が長くなりました~。

 コーキーは今はほっそりしていますが、今後どうなるかわからないよなあと考えていました。

 ご飯大好きで、おかずよりもご飯!ご飯があれば、なんでもできる!(猪木ふうでよろしく)

 でも、炭水化物の取りすぎ・・・大丈夫かしら・・・と思っていた矢先にkimikoさんからデトックススープの伝授053.gif

 今はいいんです。きっと。

 でも、習慣って恐いですよね。特にコーキーみたいなタイプは、すりこんでしまったら、結構修正するの大変なんです。
 さあ、そろそろ太りそうだから、ご飯は控えようねえといっても、そうそう言う事きかないと思います。

 だから、今位から習慣にしてたほうがいいんです。

 うまくいくかいかないかは、とりあえずおいといて、なんでもやってみるべし~です。


 そういえば、ダウン症をもつ岩元綾さんは、太ってないんですよね。

 たしか、食事と運動に気をつかってると言われてました。

 自分で管理できるように、子どものときから食育~~っですね。


 デトックススープのレシピを載せた記事→
http://blog.goo.ne.jp/yukanyago1119/e/d11e26c205dcc742c29c7a14376a269b 

  
 まあ、コーキーまずまず食べております~。

 今日は、スープのおかげか、その後のご飯のおかわりしませんでした!夜だし、ちょうどいいです。

 しっかし、やっちゃんが一番喜んで食べてるのには、笑っちゃいますけど037.gif
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by decorfin | 2010-09-08 21:34 | ダウン症や障碍のこと

障害者水泳大会

 先日、療育センター横にある障害者スポーツセンターで、障害者水泳大会がありました。

 やっちゃんは、審判や介助員などの役員で借り出され、いろいろ経験させていただいたようです。


 数多くの水泳大会の役員をしてきた中で、障碍のある方の大会は初めてで、得るものも多かったのではないでしょうか。


 ダウン症の男性が2名参加されていたようで。

 種目は50Mバタフライ~。


 コーキーもバタフライするようになるかなあ・・・。



 さあ、今日も2人をつれて泳ぎにいくぞ~~!

 しっかし暑いです。
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by decorfin | 2010-07-27 08:05 | ダウン症や障碍のこと

告知っていうか

 ダウン症の告知。

 言葉が重い気がしてあまり使っていませんが、娘への告知といいますか、どう説明したか。

 ちょっとまとめてみたいと思います。

 
 コーキーが生まれたとき、ぴりかは3歳。

 3歳の子に、あらためて障碍のことについて今すぐ話さないでいいと選択。

 「ゆっくり育つ子なんだよ」ということだけ、たしかコーキーが1歳になる前には話しました。

 周りの赤ちゃんが、立ったり歩き出したりしていたから、ぴりかにも疑問が出てきそうだったので。


 ゆっくりさんたちのこと、ぴりかにわかり易いようにその都度説明していきました。

 
 小学校に入り、いろいろ知恵もついてきて、自分の弟がただ成長がゆっくりなわけではないと、思っていたかもしれません。

 2年生のときです。

 ぴりかに話すタイミングが訪れたのは。

 松野明美さんの次男がダウン症だということを、テレビで告知していた番組。


 それをみんなで観ていました。

 ぴ「なんかコーキーみたい。」

 私「そうね。コーキーもダウン症もってるからね。」

 ぴ「えっ!コーキーもダウン症なの?!」

 私「そうだよ。」


 興奮気味のぴりか。

 絶妙なタイミングで、ママ友から借りていた絵本、

 かこさとしさんの「うさぎぐみ こぐまぐみ」

 
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 寝る前に読み聞かせしました。

 保育園に、ダウン症の男の子が入園してきて、その子を取り巻きながらみんなで成長していく内容でした。

 
 次の日、お友だちや担任の先生に話したみたいで、ぴりかの中ではうれしいことと受け止めていたようです。

 「話すことは別にいいけど、わざわざ言わなくてもいいんじゃない?」

 その後のぴりかの行動が、ちょっと心配になったので、釘をさしておきました。


 このとき、母として、あまり上手に対応できなかったかもしれません。

 でも、弟のことを今必死で理解しようとしている娘に、寄り添っていきたいと思いました。

 
 その日の夕食後、「わたしたちのトビアス 」セシリア=スベドベリ編を、ぴりかに読みました。
 
 
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 ダウン症の弟のことを、姉たちが絵本にまとめているもの。

 染色体のことなど、ダウン症の説明もわかりやすく書いていたので、ぴりかの中にスーっとはいっていったようです。


 3年の夏休みに、読書感想文は、トビアスの本で書きたいと言いました。

 私、反対しちゃいました。

 これで、賞をとって、学校放送で読み上げたいと言っていたから。

 う~~ん。コーキーが学校に入る前からわざわざ発表しなくても・・・。

 母の方が臆病になっていました。(この後、かなり反省しました。母は前向きではない発言をしたので。)


 でも、あまりにも言い張るので、書くことになりました。

 一生懸命書いていました。

 何度も書き直して、自分なりの表現で。


 学校放送には選ばれなかったけど、賞をいただきました。

 最後の文「私は弟が大好きです。」

 これには泣けました。



 幼いあたまですが、自分なりに弟のコーキーのことを理解していってます。

 できの悪い母ですが、試行錯誤の毎日ですが、子どもたちに育てられてます。


 
 楽しく過ごせる毎日に、感謝です。


 


 
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by decorfin | 2010-06-17 08:47 | ダウン症や障碍のこと

岩元綾さんの講演会

 少し前、自分が参加する支えあいの会で、岩元綾さんと、そのご両親の講演会がありました。

 綾さんは、日本で初めて4年生大学を卒業されたという、ダウン症をもつ女性です。

 
 コーキーを妊娠中、感動のアンビリーバブルという番組で、その存在を知りました。

 (明治生命CMの秋雪君も、コーキーを妊娠中に知った!不思議な縁です。)


 コーキーを出産後、途方にくれていたとき、TVに出ていた綾さんを急に思い出しました。

 「そういえば、あのときの番組・・・。」

 ネットで調べるといくつもヒットし、まずはお母様の書かれた「走り来たれよ、吾娘(あこ)よ。」の本を購入。

 何度も何度も読み返しました。


 この本を読むことで、自分の目の前に光がさしてきました。(きっと私のような方は多いはず。)

 
 コーキーにもいろんなチャンスがあるはず。この子の未来を決めつけてはいけない。


 きっとこの子も幸せになる。



 こんなふうに思わせてくれた綾さんは、私にとって、恩人だと思っています。



 お父様のお話が1時間、次に綾さんが英語でスピーチされました。

 とてもきれいな発音でした。感動~~!


 その後、「マジックキャンディドロップ」(日本語訳を綾さんがしました)の絵本をスライドで紹介。

 
 素敵な時間をありがとうございました。

 
 綾さんにお会いできた、うれしい日となりました。



 ゆっくりだけど、あきらめず・・・。

 
 私もゆっくり頑張ります。
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by decorfin | 2010-05-25 18:12 | ダウン症や障碍のこと

ダウン症児の親の会

 久々に親の会に行って参りました。

 近所に、行動療法をもとに、言語訓練などをしている先生がいらっしゃいます。

 今回は、その先生の教室で、親の会があったのですが、楽しい、そして興味深い会でした。

 
 S先生は、ダンスの先生でもあり、障碍のあるなしに関わらず、ダンスの指導をされています。

 その昔、ぴりちゃんが2歳のころ、市民センターの体操教室に行っていました。

 そのときの先生。

 コーキーが生まれて、思わぬところでの再会に、うれしいような、なんだか複雑な気がしたものでした。

 
 そんなS先生の言語の教室に、今までなぜ行かなかったか・・・。

 先生が障碍関係に携わっていることは、コーキーが生まれて間もないころにあった親の会で知りました。

 そのとき、先生がお話されたことはいろいろありましたが、学校にたいして少し批判的に感じたお話が、頭に残りました。

 それが、理由。

 けれど、それが現実。嫌な部分も見なきゃいけないよなあと、最近つくづく感じます。

 前向きに、楽しいお話だけを聞きたい・・・。そう思っていたのはこの間まで。

 就学に向けて、現実から逃避することなく、しっかりとした土台を作っていかなければ。

 


 でも、柳のようでもありたい。どんな強風がきても、しなやかに枝が折れることのないように・・・。


 今年はかなりの正念場ですけど・・・。


 なんだか支離滅裂な文章でごめんなさい。

 
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by decorfin | 2009-04-30 18:45 | ダウン症や障碍のこと


ミレニアムBABY、元気いっぱいの女の子、ぴりか。  2004年生まれの男の子、ダウン症持ちのコーキー。   我が家のちいさなひとたちを中心に、平凡のような、そうでないような毎日を綴っていきます。


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